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我是契约儿媳
（二十六）
SMA这种病有多残忍
文丨杨忠颖
前情提要：
嘟嘟是个患有罕见病肌肉萎缩症的孩子，目前仅有几个医学发达的国家开展了SMA这种病的临床基因治疗。不幸的嘟嘟病情开始发展了，身为妈妈的刘雯，无比的焦急和心痛，所以她央求光羽妈妈，要求送嘟嘟去日本治疗，但被拒绝了。刘雯没有办法，想到了找何强帮忙。何强喜欢刘雯，答应帮忙，但是他现在忙着手头上的一个竞标项目。刘雯得知这个项目光羽爸爸有暗箱操作，于是答应何强可以帮他。
何强捧着刘雯的手说：“雯雯，你该不会认为我是为了这个接近你的吧？”
刘雯摇摇头说：“我只是觉得你在我和嘟嘟最困难的时候愿意帮我们，我也想为你做点事。”
但刘雯心里却在想：“我虽然有点傻，但还不笨。”
刘雯想要稳住何强，毕竟现在能够帮得上忙的人她都要hold住。如果光羽他们家真的指望不上，她就和何强做交易。
刘雯是背着光羽他们出来见何强的，医院拿了检查结果回来，刘雯还没回家。光羽妈妈很生气很冒火！因为光羽的检查结果很不好，一家人的心情都很糟。
光羽拿着装有自己病历报告单的文件夹，坐在轮椅上被推回自己的房间，他一直是沉默不语，一动不动。一个人呆呆地待在他熟悉的电脑桌前，西下的夕阳渐渐从窗口照射进来，划过他的瞳孔，他也没有一丝神采。因为他存在的时间可能不多了。医生对他说，通过穿刺脑脊液细胞学检查，初步认为延髓神经元有凋亡的痕迹。如果运动神经元的凋亡影响到了延髓，就会出现呼吸麻痹。终末期就是不能自主呼吸，需要切开气管，外接人工呼吸机维持生命。
光羽不愿这么活着，太痛苦也太残忍了，最后连“killme”都说不出来。他想起了刘雯叫他看的一部日剧《我存在的时间》，现在他存在的时间，正如这落日一般……
“为什么？为什么会这么难过！死，不是在我心中排练过很多次了吗？这不堪的生命，为什么我还会这么地怕失去，这么地不舍？是因为她吗？如果两个月前告诉我活不了多久了，我会感谢吧，感谢这迟到了三十多年的解脱！可现在身边有了她，我好不甘，好不舍！为什么在她之前我的生命那么地长，和她在一起的日子又那么地短？好不甘，好不舍！”
光羽想着想着，不禁泪流不止。
这时听到外面刘雯回来了，但是刘雯刚进屋不久就和光羽妈妈吵了起来。光羽妈妈问她怎么这么晚了才回来，刘雯说带嘟嘟去公园玩了会儿，光羽妈妈一听就火了。
“你说你要带嘟嘟去复诊，才没让你跟着我们去，结果你跑去耍！你不知道光羽现在是什么情况吗？”
“嘿！我又不是医生，我怎么知道？况且嘟医院根本治不了，看也没用，我带嘟嘟去公园玩一下，怎么啦！”
“你这是在跟我*气是吧？不让嘟嘟去日本治疗，光羽的事你就不管了啊？！”
“我没说不管啦！我都说了，让嘟嘟和光羽都去日本治疗嘛！那里医学发达，针对这个病有新技术新药，你不同意的嘛！”
“去日本，去日本！日本就那么好去的吗？！你不晓得中了什么魔道！中国医不好，日本就医得好？！”
……
光羽在里面听着她们大吵，心里像针扎刀绞一样百感交集，脸上流着泪却又痛苦地笑了：“你们吵吧，尽情地吵，反正我的时间也不多了。你们这样我会少一些留恋，坦然地死去……”
不久，刘雯气冲冲地抱着孩子进来，“咚”一声把门关了。
光羽并没有让刘雯看到他的泪水，他一直侧着头看着窗外的天空，想着如果就这样倒下，在那片深蓝湛碧的天空覆盖下死去，不给任何人添麻烦，该多好啊……
“你……的检查结果怎么样了？”刘雯突然问。
光羽一动不动，也不说话。
刘雯走过去想从他手中拿过病历报告来看，光羽却把文件袋拿开了。
“给我看看。”刘雯伸手向光羽要。
光羽还是沉默不言，也不看刘雯。
“你！你总是这个样子！什么都不说，什么都要我猜，我怎么知道你在想什么！？”刘雯气急了，刚和他妈妈吵了一架，受了一肚子气，现在又遇到他这个闷不吭声的货！刘雯说：“我真的很累了，如果……你觉得和我过不下去，我可以走？”
光羽一听刘雯说要走，立马转过头来。看来他内心害怕刘雯走！他说过，他已经习惯了刘雯，离不开刘雯。难以想象，如果在他最后的日子里没有刘雯，他就失去了人生最后值得留恋的留恋了。
“对不起，不要走。”光羽恳求地看着刘雯，“不要走！”
刘雯每次看到光羽向她道歉就会心软，感觉这个男人总是会让她心痛。刘雯坐下来说：“你打算怎么办？我不是叫你联系李医生吗？要不，你再去美国治疗，我和嘟嘟陪你一块儿去？”
光羽摇摇头说：“李医生回国了。”
“诶？”刘雯很惊异。
光羽说：“李医生接到医院的邀请，作为学术带头人启动我国第一项针对SMA的治疗研究。李医生全新的研究，利用胚胎干细胞治疗SMA患儿的论文刊登在了英国的《柳叶刀》杂志上，引起了世界神经医学界的震动，所以我医院把他挖回了国。这对嘟嘟来说是好事，如果顺利，很快嘟嘟就可以在国内用上这种新技术的治疗，嘟嘟很有希望被治好！”
刘雯听到这个振奋人心的好消息，简直高兴得想跳起来，眼神流露出看到黎明天空的神光！
“真的吗？真的吗？真的吗？”刘雯笑中带泪地扯着光羽问。
光羽一个劲儿地点头。
“那你呢？”刘雯凝视着光羽，“你也能用这种新技术治疗吧？”刘雯的笑容和眼神期待着光羽说“yes”。
光羽不想让刘雯伤心，所以没有说出自己的病情，只说：“我只能是老样子，不过李医生回国对我来说也是一件好事，我可以咨询他我的病情如何治疗。”
刘雯的眼光落到光羽手中的病历报告文件袋上，心中有些不安：“他不给我看他的检查结果，医院还是这个检查结果很不好，他怕我担心？这个男人把真心藏得太深，就算他此刻在悲伤在流泪，也不会让我看到他软弱的样子，所以即便他把我当傻瓜，我也会装成傻瓜配合他，不要去拆穿他的坚强和自尊。我们都要好好的。”
刘雯很默契地不再追问。她现在面临着选择，是继续留在光羽身边，还是投入何强的怀抱？刘雯拿不定主意，只有在电话里向闺蜜璐璐倾诉。
璐璐说：“你是圣母玛利亚吗？你的善良要做到以身相许吗？你这个绝对是圣母心！因为他是残疾人，你同情他，不想伤害他，最后只会害了你自己，也会伤害他！你和他不是爱情，爱情是不可以施舍的，你明不明白？你不要拿爱情来做慈善，最后错过了何强师兄，你会后悔的！”
刘雯说：“何强，感觉和他在一起不太真实！就像你说的，他帅气多金，一直都没有一个正牌女票，怎么会看上我这个拖着个病孩子的二婚女？他也只是猎奇，想玩玩儿吧。我名义上还是他好哥们儿的老婆呢，可能是这点吸引了他？”
璐璐也明白，刘雯是伤不起了，璐璐说会帮她拷问何强，如果发现他不是真心的，就帮她杀了他！当然这只是玩笑，想要刘雯开心起来。
刘雯就像站在天平的中间，一端是坐着轮椅的光羽，一端是帅气西裤男何强，任何一个人的微小举动也会让她的心摇摆。但是发生了一件事，让刘雯彻底倒向了何强这边。
“SMA患者之家”群里发生了一件骇人听闻的事：有个SMA患者的妈妈亲手杀害了自己的孩子！
“我是他妈妈，是我带他来这个世上的，也由我带他离开！”
多么可怕又触目惊心的文字！这是这位妈妈留在群里的遗书里的最后文字。原来这是位单亲妈妈，被确诊为胰腺癌晚期，她死后已经二十岁的残疾孩子怎么办？患SMA的孩子根本没有独自活下去的能力，所以她选择趁自己还有力气的时候，了结这一切！
这种残忍的可怕能深入到骨髓，人怎么能做出这种残忍的事，但在极端情况下，谁敢保证做不出来？刘雯害怕得瑟瑟发抖，一个人蜷缩在走廊的尽头痛哭。如果有一天嘟嘟长大了，还是肌肉萎缩瘫痪在床上，而自己已无能为力，走投无路，会不会变成那只魔*？！
(文中图片来自网络)
责编丨徐静媛
复审丨刘玺娜
校对丨吕眉洁
诵读丨杨 洁
制作丨张朝青
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杨忠颖，笔名“水影晃树”，四川自贡人。年生于教师家庭，由父亲背着完成了学业，因不幸罹患罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”，常年支撑着羸弱的病体坚持写作，尤擅诗词歌赋，对联散文小说等。其作品多有获奖，如河北卫视《中华好诗词》第三季征集令二等奖，晋江市首届残疾人征文比赛二等奖，《天府诗会》原创诗歌一等奖。最喜欢的格言：残疾不代表不行！
诵读者
雨娘原名：杨洁，中国戏剧家协会会员、中華诵读会会员、中国傩戏学会会员、中国音乐家协会戏曲声乐研究会会员；江苏省导演学会会员、南通市戏剧家协会副主席；原江苏省南通市通州区文联驻会副主席。
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